ماريا والأمل في علاج ضمور العضلات الشوكي
تواجه الطفلة الأردنية ماريا، التي لم تتجاوز عامها الأول، تحدياً صعباً بسبب إصابتها بمرض “ضمور العضلات الشوكي” من الدرجة الأولى (SMA Type 1). ويتطلب علاجها الجيني مبلغاً يتجاوز 2.5 مليون دولار، مما يستدعي مناشدات إنسانية عاجلة لمساعدتها في الحصول على العلاج المناسب.
والدة ماريا، إيناس اللفتاوي، تحدثت في حديثها للجزيرة عن تفاصيل معاناة ابنتها، موضحةً أن المرض يؤثر على الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات، مما يهدد قدرتها على الحركة والتنفس والبلع. تعرضت ماريا لعوائق عديدة، حيث لا تستطيع اللعب أو الجلوس بمفردها، وهذا يعكس شغف عائلتها في توفير كل ما تحتاجه.
تحديات الحياة اليومية مع المرض
تعتبر التحديات اليومية التي تواجهها عائلة ماريا غير عادية، حيث تتحول أبسط الأمور إلى مهام دقيقة ومعقدة. على سبيل المثال، تتطلب عملية رضاعة الطفلة وضعية محددة لتجنب خطر الاختناق، فضلاً عن عدم إمكانية إطعامها مواد صلبة إلا بعد اجتياز تقييمات خاصة.
مع دخول فصل الشتاء، تزداد المخاوف نتيجة احتمالية تعرض ماريا للبرد أو تراكم البلغم، مما قد يتسبب في التهاب رئوي يتطلب استخدام جهاز تنفس اصطناعي.
نداءات إنسانية من أجل إنقاذ الحياة
أمام واقع صعب، ناشدت إيناس جميع الجهات المعنية والأفراد القادرين على تقديم الدعم لابنتها، وخاصة بعد أن بات العلاج الجيني الباهظ خارج نطاق متناول عائلتها. وفي حديثها أضافت: “ماريا هي كل شيء بالنسبة لي، ومستعدة لفعل أي شيء لإنقاذ حياتها”.
يُعتبر ضمور العضلات الشوكي مرضاً وراثياً يؤثر على الأطفال، حيث يظهر أثره غالباً خلال الأشهر الستة الأولى من عمر الطفل. تترتب عليه مشاكل حادة في الحركة والتنفس، مما يؤثر على نوعية الحياة بشكل كبير. حتى الآن، لا يوجد علاج له، ولكن توجد علاجات مساعدة تحسن من جودة الحياة.
مستقبل العلاج وآمال العائلة
رغم الصعوبات التي تواجهها، تتمسك عائلة ماريا بالأمل في توفر العلاج الجيني قريباً، حيث يعتبر ذلك الخيار الأنسب لضمان مستقبل أفضل لها. أكدت الأم أنها تبحث عن أشخاص أو مؤسسات يمكنهم دعم قضيتها، إلى جانب الاستمرار في العلاج الطبيعي كخيار مؤقت.
في ختام حديثها، أكدت إيناس على العزيمة والإرادة القوية لإنقاذ ابنتها، مشيرةً إلى أهمية وجود وعي مجتمعي أكبر حول هذه الأمراض النادرة وتوفير الدعم اللازم للمتأثرين بها. وعلى الجميع أن يدركوا أن المواقف الإنسانية قادرة على إحداث فرق في حياة الآخرين، وهذا ما تسعى إليه عائلة ماريا.
