دراسة: وفيات أعلى بين المصابين بالتوحد والإعاقة الذهنية والشلل الدماغي

كشفت دراسة علمية حديثة عن ارتفاع ملحوظ في معدلات الوفيات بين الأطفال والشباب المصابين بـاضطراب طيف التوحد، أو الإعاقة الذهنية، أو الشلل الدماغي، مقارنة بعامة السكان. وأظهرت النتائج أن هذه الفئات تواجه تحديات صحية أكبر خلال مراحل النمو، مما يستدعي اهتماماً خاصاً بتوفير الرعاية الصحية المناسبة.

نُشرت الدراسة في دورية JAMA Pediatrics، وأشارت إلى أن أسباب الوفاة وأنماطها تختلف بشكل كبير بين هذه الفئات مقارنة ببقية المجتمع. وقد أجريت الدراسة في تسعة مواقع مختلفة في الولايات المتحدة، وشملت بيانات أكثر من 32 ألف طفل تم تشخيصهم بهذه الحالات العصبية النمائية بين عامي 2000 و 2016، وتم تتبعها حتى عام 2021.

اضطراب طيف التوحد ومخاطر صحية متزايدة

ركزت الدراسة على مقارنة معدلات الوفاة وأسبابها لدى الأفراد الذين تم تشخيصهم بـاضطراب طيف التوحد، أو الإعاقة الذهنية، أو الشلل الدماغي في سن الثامنة، مع معدلات الوفاة في عموم السكان. اعتمد الباحثون على بيانات “برنامج مراقبة التوحد والإعاقات النمائية” التابع لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، وهو نظام رصد سكاني بدأ عمله في عام 2000.

أظهرت النتائج تسجيل 145 حالة وفاة بين 23,393 شخصاً مصاباً بـاضطراب طيف التوحد، و285 وفاة بين 14,031 شخصاً مصاباً بإعاقة ذهنية، و123 وفاة بين 1,612 شخصاً مصاباً بالشلل الدماغي. وكشفت التحليلات أن خطر الوفاة كان أعلى بشكل ملحوظ في جميع المجموعات مقارنة بعامة السكان.

تفاوت المخاطر بين المجموعات

بلغ معدل الخطر النسبي للوفاة 1.35 لدى المصابين بـاضطراب طيف التوحد، و4.35 لدى المصابين بإعاقة ذهنية، و9.62 لدى المصابين بالشلل الدماغي. يعكس هذا التفاوت الكبير في شدة المخاطر الصحية التي تواجهها هذه الفئات. أظهرت الدراسة أيضاً أن وجود إعاقات مصاحبة، مثل الإعاقة الذهنية، يؤثر على معدلات الوفاة، خاصة بين الإناث المصابات بالتوحد.

في حالات الشلل الدماغي، سجلت معدلات وفيات مرتفعة لدى الذكور والإناث، سواء بوجود إعاقة ذهنية مصاحبة أو بدونها، مع تسجيل معدلات أعلى بشكل خاص لدى الإناث. تشير هذه النتائج إلى الحاجة إلى دراسة متعمقة للعوامل التي تساهم في هذه الاختلافات بين الجنسين.

أسباب الوفاة والقيود في البيانات

أظهرت الدراسة أن أسباب الوفاة كانت أكثر تنوعاً بين المصابين بالإعاقات النمائية مقارنة بعامة السكان. كانت الأسباب الخارجية، مثل الحوادث والإصابات، السبب الأكثر شيوعاً للوفاة في عموم السكان وفي مجموعة التوحد، بينما كانت أمراض الجهاز العصبي السبب الأكثر شيوعاً للوفاة لدى المصابين بالإعاقة الذهنية والشلل الدماغي.

ومع ذلك، أشار الباحثون إلى أن الاعتماد على شهادات الوفاة وحدها لا يعطي صورة دقيقة عن وفيات ذوي الإعاقات النمائية. فقد تم إدراج رمز الحالة الأساسية في شهادة الوفاة في نسبة ضئيلة من الحالات، بلغت 11% في اضطراب طيف التوحد، و1% فقط في الإعاقة الذهنية، و49% في الشلل الدماغي. يؤدي هذا النقص في التوثيق إلى التقليل من حجم المشكلة ويحد من القدرة على رسم سياسات صحية فعالة.

تحسين الرعاية الصحية وتقليل الفجوات

تسلط هذه النتائج الضوء على فجوات صحية واضحة وعدم مساواة في فرص البقاء على قيد الحياة بين ذوي الإعاقات النمائية مقارنة ببقية المجتمع. ويرى الباحثون أن فهم هذه الفروق يتطلب بيانات سكانية دقيقة ومتكاملة، وليس الاكتفاء بالمصادر التقليدية مثل شهادات الوفاة. الإعاقات النمائية تتطلب رعاية متخصصة.

تعتبر هذه المعطيات ضرورية لتوجيه استراتيجيات الصحة العامة والرعاية الصحية للحد من الوفيات الزائدة، وتحسين جودة الرعاية المقدمة لهذه الفئات. كما أن فهم العوامل التي تساهم في ارتفاع معدلات الوفاة يمكن أن يساعد في تطوير تدخلات وقائية مستهدفة.

من المتوقع أن تقوم مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها بمراجعة بروتوكولات جمع البيانات المتعلقة بالوفيات بين الأفراد المصابين بـالإعاقات النمائية، بهدف تحسين دقة الإحصاءات وتوفير معلومات أكثر تفصيلاً. من المرجح أن يتم نشر توصيات بشأن تحسين الرعاية الصحية لهذه الفئات في غضون العام المقبل، مع التركيز على توفير خدمات متخصصة وشاملة.